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近八成患者遭受歧視 銀屑病傷身更傷“心”

2019年10月29日 14:28   來源:經濟日報-中國經濟網   

  10月29日是一年一度的世界銀屑病日。近日,一項針對全球銀屑病患者的最新調查發現,77%患者日常遭受歧視,醫學界呼吁全社會要消除成見,對患者更有包容性,用正常的心態和眼光跟他們接觸;希望更多患者盡快接受治療,脫離身心痛苦。

  生活工作受挫,62%患者有抑郁癥狀

  銀屑病俗稱“牛皮癬”,是一種遺傳與環境共同作用誘發的系統性、易復發的慢性炎癥性皮膚病,全球有超過1.25億名患者。疾病引起的脫屑、瘙癢等癥狀會影響患者身心健康;而且該病常罹患終身,治療較為困難,且容易復發,因而被稱為“不死的癌癥”。

  銀屑病患者的皮膚細胞增殖速度比普通人群快10倍,發病時會出現干燥、突出的紅色斑塊,表層有銀白色鱗屑,故被喻為“上帝的紋身”。受累的皮膚一般集中在指甲、頭皮、四肢、臉部等部位。

  這項最新調查中,94%患者表示:銀屑病影響日常社交生活,他們普遍經歷過被人盯著看、問及是否會傳染、避免有接觸,甚至直接躲開等,不少患者甚至在泳池、健身室、運動館、美發店等場所被拒絕提供服務。

  除了公眾場合,大部分患者在職場也受盡歧視,皮屑掉落受同事奚落,頭皮或臉部的皮損影響個人形象以及外出談業務等。不少患者得了銀屑病,意味著面試的時候要接受人事更加挑剔甚至是害怕的眼光、入職后沒人愿意挨著坐、從來沒有收到過聚會邀請、沒人愿意參加自己的生日派對、公司團建時沒人愿意共組……就算擁有高學歷,工作賣力且表現優異,卻總是因為有了“上帝的紋身”而喪失晉升機會。外界不友善的目光,導致患者選擇減少外出,更有62%患者因而出現抑郁癥癥狀等。

  正規治療,事半功倍

  在大部分人的印象里,皮膚病一般都有傳染性,因此很多患者害怕把病傳染給親朋而自我隔離。正是這個謠言,讓數百萬銀屑病患者平白無故遭受周圍無數惡意的眼光。事實上,銀屑病屬于自身免疫系統病,并非由真菌感染或傳染性微生物引起,不具傳染性,患者不必避免和他人肢體接觸。

  我國約有 650 萬患者,且發病率有上升趨勢;令人惋惜的是,僅有不到 150 萬患者選擇到醫院就診,大量游離的患者聽信民間偏方,延誤治療,導致引起關節炎、心臟疾病、腫瘤等多種共生疾病。

  如同糖尿病等慢性疾病一樣,銀屑病雖不能根除,但通過科學管理、正規治療,患者可以很好地控制病情、維持疾病長久不復發,將疾病對健康和日常生活的影響降到最低,使患者享有和普通人一樣的生活質量。

  銀屑病用藥十分復雜,不管是用藥劑量、部位、次數、療程,還是用藥種類、方法,都需要根據疾病嚴重程度和個體差異進行個體化治療,既不能隨意到藥店購買藥膏涂抹、也不能擅自減量或停藥。目前,銀屑病治療遵循以外用治療為基礎,循序漸進的治療法則。

  對輕中度銀屑病患者而言,局部外用藥是治療首選。《中國銀屑病專家共識(2014版)》推薦糖皮質激素、維生素D3衍生物、他扎羅汀聯合和序貫療法作為臨床一線治療;如果使用效果比較慢或者有反彈的趨勢,建議直接使用卡泊三醇倍他米松復方制劑,等病情穩定后再使用卡泊三醇維持治療。重型銀屑病患者一定要遵醫囑,積極規范治療,通過合理的治療病情可得到理想的控制。

  考慮到公眾對疾病存在不少誤解而引發歧視現象,導致患者普遍有較大的負面情緒,加上患者缺乏獲取專業治療科普信息的渠道及其用藥依從性還有待加強,在中國醫療保健國際交流促進會皮膚科分會的主辦下,一個整合最新醫學研究成果和皮膚疾病領域專家的力量,為患者提供科學、規范的診療信息和疾病指導的平臺——“感知關愛銀屑病微信公眾號”于2014年成立,經過5年的發展,累計提供了88篇通俗易懂的原創科普文章,組織超過50場線上專家咨詢和直播,為患友解答治療中和生活中的各種疑問,已成為備受認可的知識獲取和患友交流平臺。

 

  關于世界銀屑病日

  2004年,國際銀屑病理事會把每年的10月29日定為“世界銀屑病日” (World Psoriasis Day,簡稱WPD) 。2013年,世界衛生組織正式確立了WPD,呼吁全球共同關注有著“不死的癌癥”之稱的銀屑病。

  多年來,世界各地都在 WPD之際舉行不同的活動,以此吸引全球公眾與患者,提高大家對疾病的正確認知,呼吁社會各界關注銀屑病,讓患者得到科學的治療。

  

(責任編輯:朱國旺)

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